Vrijwilliger Sofie DP.- patiënt expert- in de kijker
Interview met Sofie
Elke maand zetten we een vrijwilliger van onze patiëntenvereniging in de kijker. Deze maand zetten we Sofie DP in de kijker.
Dag Sofie Kan jij je even voorstellen?
Ik ben Sofie, 32 jaar en woon samen met mijn vriend in Wondelgem, Gent. Ik werk bij Compaan waar ik mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt help naar werk. Ikzelf heb vanaf mijn 15 jaar hormonale migraine.
Hoelang ben je al actief als vrijwilliger?
Ik ben sinds 2024 actief als vrijwilliger. Hiervoor was ik wel al lid bij de vereniging.
Wat doe jij als vrijwilliger voor Hoofd-Stuk vzw?
Ik volg momenteel de opleiding tot patiënt-expert. Daarnaast ben ik contactpersoon voor de European Migraine & Headache Alliance (EMHA). Ik volg de nieuwsbrieven op en bekijk wat voor onze vereniging interessant kan zijn. Ik heb Europese studies gedaan aan de universiteit, dit sluit dus hierbij aan. Daarnaast doe ik hetzelfde voor de BelgianBrainCouncil (BBC).
Als patiënt expert wil ik mij vooral focussen op het politieke aspect en beleidskant van de zaken.
Op het werk merkte ik dat er nog 2 collega’s ook migraine hebben, er wordt hierover weinig gesproken. Daarom vind ik het belangrijk om awareness te brengen binnen mijn omgeving (familie, werk, ...). Ik vind het belangrijk om mensen op een goede manier uit te kunnen leggen wat migraine juist is, voor veel mensen is dit nog gewoon hoofdpijn. Als ik het op een goede manier kan uitleggen zullen andere mensen het ook beter leren snappen. Het label van PE en feit dat er een opleiding voor is geweest, geeft voor veel mensen een soort van legitimiteit. De persoon weet waarover hij/zij praat, heeft hiervoor een opleiding voor gevolgd. Dus de informatie die hij/zij geeft, kan ook voor waarheid worden aangenomen.
Door de opleiding patiënt-expert (PE) hoop ik kennis te vergaren die ik kan doorgeven aan anderen. Ik vind het wel leuk om ander mensen te wijzen op hun rechten en te emanciperen. De opleiding PE leek mij hiervoor wel ideaal.
Wat is de reden dat je aan de slag bent gegaan als vrijwilliger?
Ik heb er heel lang niet bij stilgestaan dat ik migraine had. Het was voor mij eerder een effect van mijn menstruaties dan dat het echt een neurologische aandoening was.
Sinds mijn migraine verergerd is en ik moest stoppen met werken ben ik mij er meer in gaan verdiepen en heb ik geleerd wat (hormonale) migraine eigenlijk is.
Ik had het gevoel dat ik bij de huisarts, terug-naar-werk coördinator, adviserend arts, arbeidsbemiddelaar, ... verder geraakte met het burn-out verhaal dan met migraine, dit was heel frustrerend. Het lijkt nog steeds dat migraine geen geldige reden is om niet te gaan werken. In de vereniging merk je alleszins dat er veel mensen niet of minder werken. De weg terug naar werk – verschillende actoren laten migraineverhaal links liggen. Migraine wordt nog niet altijd erkend als geldige reden.
Ik ben vaak gefrustreerd over bepaalde zaken die gepaard gaan met langdurig ziek zijn.
Ik leerde Hoofd-Stuk vzw kennen en vond het fijn dat er een patiëntenvereniging is en ik wilde graag iets meer betekenen binnen de vereniging.
Wat vind je het leukste aan je vrijwilligerswerk?
Ik had zelf nooit echt het gevoel nood te hebben aan praten met lotgenoten, maar ik heb gemerkt dat dit toch wel veel deugd kan doen. Dit was voor mezelf toch een verrassing.
Ik kijk uit naar het ziekte-specifieke opleidingsdeel van de opleiding patiënt-expert. Ik kijk er naar uit om meer kennis op te doen en mij verder te verdiepen in de Vlaamse/Belgische politiek.
Zou je het aan anderen aanraden? Zo ja, waarom?
Het hangt ervan af wat iemand wil doen binnen de vereniging en hoeveel tijd men erin kan en wil steken. Ik denk dat het belangrijk is om hierover na te denken om zo de eigen grenzen te bewaken. Voor mij geeft het wel voldoening en het gevoel dat ik iets kan betekenen voor lotgenoten.
Gewoon lid zijn en de vzw steunen doet ook al veel. Er worden toch vaak interessante lezingen georganiseerd.
Wat zijn de uitdagingen aan het werken met de doelgroep (chronisch zieken) als vrijwilliger?
Eigen aan de doelgroep is dat aanwezigheid en deelname vaak onvoorspelbaar is. Het maakt de werking wel wat moeilijker, een vzw runnen met mensen die vaak ziek zijn, maar het hoort erbij. Het zou jammer zijn als we daardoor mensen afstoten.
Als je een dier zou kunnen zijn, welk dier zou je dan kiezen?
Een kat, dan kan ik gewoon wat op de zetel liggen onder een lekker fluffy dekentje, wat snoozen. Wat eten, spelen en slapen. Perfect!
