Vrijwilliger Mirjam B. - patiënt expert in de kijker
Dag Mirjam, Kan jij je even voorstellen?
Ik ben een alleenstaande mama van een zoon die nu 21 jaar is. Ik heb migraine sinds mijn tienerjaren. Voorlopig werk ik niet. Door de migraine ben ik een beetje in een burn-out terechtgekomen waardoor werken niet meer ging.
Momenteel neem ik Aimovig, de medicatietie pauzes zijn voor mij moeilijke periodes. Ik hou van wandelen en ga graag op trektocht. Het is vaak de afweging maken tussen wat ik wil doen en wat fysiek kan. Ik ben heel vaak met de rugzak onderweg. Daarnaast doe ik ook aan yoga. Het is voor mij belangrijk om in het kader van mijn migraine toch op een zachte manier te kunnen blijven bewegen.
Hoelang ben je al actief als vrijwilliger?
Ik ben begin 2024 gestart als vrijwilliger.
Wat doe jij als vrijwilliger voor Hoofd-Stuk vzw?
Ik ben nog niet lang actief als vrijwilliger. Momenteel volg ik de opleiding tot patiënt expert bij het Patiënt Expert Center (PEC).
Ik wil graag mijn steentje bijdragen in het begeleiden en ondersteunen van mede lotgenoten. In november 2024 plannen we een ontmoetingsmoment in Mechelen met als doel het opstarten van fysieke lotgenotencontact. Dit zou dan een aantal keren per jaar doorgaan. We zijn hiervoor op zoek gegaan naar een leuke, laagdrempelige locatie.
In het kader van patiëntenbegeleiding/ondersteuning heb ik al eens een gesprek gehad met een lotgenoot. Dit was een fijne ervaring en ik hoop in de toekomst voor meerdere lotgenoten een luisterend oor te kunnen zijn.
Wat is de reden dat je aan de slag bent gegaan als vrijwilliger?
Ik heb zelf heel lang met migraine geworsteld. Ik vind het moeilijk om de problematiek aan anderen uit te leggen. Het feit dat er mensen zijn die hetzelfde meemaken schept een band. Door mij aan te sluiten bij Hoofd-Stuk vzw kwam ik in contact met lotgenoten. De (h)erkenning van andere lotgenoten over wat het is om te leven met migraine als het je leven ondermijnt is fijn.
Ik hoop via mijn werk als vrijwilliger een luisterend oor te kunnen bieden aan lotgenoten en voor hen een verschil te maken.
Wat vind je het leukste aan je vrijwilligerswerk?
Ik kijk wel uit naar het opstarten van de lotgenotengroep. Mensen bij elkaar brengen om een hart onder de riem te steken. Migraine bespreekbaar maken en steun vinden bij elkaar, dit vind ik heel belangrijk.
Ook belafspraken als patiëntenondersteuning is iets wat ik graag doe en meer wil doen, een luisterend oor kunnen bieden voor iemand anders.
Zou je het aan anderen aanraden? Zo ja, waarom?
Ja, zeker! Het geeft voldoening en het gevoel dat je eigen verhaal ook voor iemand anders iets waard kan zijn. Ik heb heel lang mijn eigen verhaal niet gedeeld en dit op het werk ook lang verzwegen. Mijn generatie is hierin heel alleen geweest. Het is niet nodig om dit alleen te dragen. Hier kunnen we met Hoofd-Stuk bij bijdragen.
Wat zijn de uitdagingen aan het werken met de doelgroep (chronisch zieken) als vrijwilliger?
Accepteren dat alles trager zal gaan en die traagheid een stuk accepteren. Elke stap die we kunnen nemen omarmen, hoe traag het ook gaat.
Ook als vrijwilliger zelf zijn er uitdagingen, bij migraine is het moeilijk om engagement op te nemen bij slechte periodes. ‘Nee’ moeten zeggen wanneer andere mensen rekenen op jou hoort hier helaas ook bij. Dit zorgt soms voor schrik om tekort te schieten in engagement. Bij onze doelgroep is het belangrijk om evenementen met meerdere mensen te organiseren, zodat er steeds een back-up is.
Als je de rest van je leven nog maar één gerecht zou mogen eten, welk gerecht zou dat dan zijn?
Ik ben heel zot van frietjes. Ik ben vegetariër, dus meestal gecombineerd met een slaatje.
