Vrijwilliger Hanne W. patiënt expert in de kijker
Hoi Hanne, kan jij je even voorstellen?
Ik ben Hanne en samen met mijn vriend en dochter woon ik in Bierbeek. Lange tijd woonden we in Leuven, maar de stad werd wat te druk voor mijn migrainehoofd en na de komst van onze dochter besloten we om meer rust en ruimte op te zoeken. Ik ben graag buiten en daarvoor is het groene Bierbeek de ideale plek.
Wat doe jij als vrijwilliger voor Hoofd-Stuk vzw?
Ik hou ervan om het wetenschappelijk onderzoek rond migraine en andere primaire hoofdpijnaandoeningen op te volgen en bruggen te slaan tussen de wetenschap, het beleid, de zorgsector en de patiënten. Als patiënt expert hoop ik binnen die verschillende domeinen de stem van de patiënten luider te laten doorklinken.
Wat is de reden dat je aan de slag bent gegaan als vrijwilliger?
Een aantal jaar geleden leed ik zo zwaar onder de migraine dat ik amper nog iets kon. Ik spendeerde bijna elke dag in bed of in de zetel en had weinig sociaal contact. Dat mijn migraine zo erg was geworden, was een gevolg van misdiagnose en foutieve behandelingen. Na jaren van hevige pijnen, kreeg ik bij de neuroloog uiteindelijk de juiste diagnose en een betere behandeling. De tijd en ruimte die daardoor is vrijgekomen, wil ik nu graag inzetten om de levens van andere migrainepatiënten te verbeteren en hun rechten te verdedigen. Helaas komen misdiagnose en foutieve behandeling van migraine nog heel vaak voor. Daar hoop ik met het vrijwilligerswerk bij Hoofd-Stuk iets aan te kunnen veranderen.
Wat vind je het leukste aan je vrijwilligerswerk?
Het samenwerken met lotgenoten en de kleine stapjes die we kunnen zetten als patiëntenvereniging om het leven van hoofdpijnpatiënten beter te maken.
Wat zijn de uitdagingen aan het werken met de doelgroep (chronisch zieken) als vrijwilliger?
Onze aandoening maakt het soms net iets moeilijker om af te spreken met mekaar of om een deadline te halen. Het is belangrijk om daar rekening mee te houden én er begrip voor te tonen. Als migrainepatiënt ervaar ik in mijn persoonlijke leven wel eens onbegrip als ik een afspraak moet afzeggen of uitstellen. Ik vind het heel erg belangrijk dat dat begrip er wel is binnen de community van hoofdpijnlijders en dat we ons daar allemaal welkom voelen.
Hoe ziet je ideale zondag eruit?
Ontbijten in de zon met mijn gezin, een wandeling maken en iets gaan eten met vrienden of familie. Kortom, buiten zijn en tijd doorbrengen met de mensen die ik graag zie. En vooral... geen migraine die dag!
