- Home
- Oprichting European Brain Data Hub
Oprichting European Brain Data Hub
Op 14 en 15 mei organiseerde de Belgian Brain Council een symposium over de rol van data in de hersen- en geestelijke gezondheid. Het hoogtepunt van dit symposium was het officiële startschot voor de oprichting van de European Brain Data Hub. Dit is een digitaal platform dat patiënten in staat moet stellen om vrijwillig hun (geanonimiseerde) gezondheidsgegevens ter beschikking te stellen van onderzoekers en andere geïnteresseerde dataverwerkers. Zo hopen de initiatiefnemers de ontwikkeling van nieuwe therapieën, innovatieve klinische onderzoeken of vroege diagnostiek te stimuleren.
De Belgian Brain Council voert al langer campagne voor de oprichting van een platform voor het delen van gezondheidsgegevens. Zij haalde haar inspiratie hiervoor bij het reeds bestaande Belgische Kankerregister. Met de lancering van een Europees platform reikt de Belgian Brain Council meteen over de landsgrenzen heen en behaalt ze ook een primeur, want de European Brain Data Hub wordt het eerste internationale altruïstische platform voor geestelijke gezondheid- en hersendata.
Het platform moet de komende tijd vorm krijgen en de initiatiefnemers erkennen dat hierbij voldoende aandacht moet gaan naar het garanderen van de privacy van de patiënt. Alle gebruikers van het platform zullen zich aan de Europese wetgeving omtrent privacy en gegevensverkeer moeten houden opdat de rechten van de patiënt gegarandeerd blijven. Patiënten moeten hun uitdrukkelijke toestemming geven om hun gegevens te delen en kunnen deze op ieder moment ook weer intrekken. Ze zullen daarbij ook toestemming kunnen geven aan hun hulpverleners om gegevens over hun gezondheid te delen via het platform. Personen of instanties die data opvragen, moeten specifiëren waarvoor ze de data precies willen gebruiken en moeten aantonen dat ze over de kennis en faciliteiten beschikken om deze op een veilige en ethische manier te verwerken.
Wanneer het platform precies online gaat, werd niet meegedeeld tijdens het symposium. Hoofd-Stuk vzw volgt de verdere ontwikkeling op en zal haar leden hierover blijvend informeren.