Terugblik op het European Headache Congress 2024 in Rotterdam

Van 4 tot 7 december vond de achttiende editie van het European Headache Congress plaats in Rotterdam. Dit internationale congres brengt jaarlijks wetenschappers en zorgprofessionals samen om het meest recente wetenschappelijk onderzoek naar primaire hoofdpijnaandoeningen te bespreken. Het congres zelf is helaas niet toegankelijk voor patiënten. Wel organiseerde EMHA, de European Migraine and Headache Alliance, parallel aan het congres een reeks boeiende sessies voor patiëntenverenigingen. Ook Hoofd-Stuk was van de partij om nieuwe inzichten op te doen en kennis uit te wisselen met patiëntenverenigingen uit Europa en daarbuiten. We geven jullie graag een samenvatting van de boeiendste sessies.

Migraine Trust - Verenigd Koninkrijk: Directeur Rob Music van het Engelstalige Migraine Trust vertelde over de strijd van zijn vereniging om migraine meer onder de aandacht van beleidsmakers te brengen. Om dit te bekomen wijdt de vereniging veel tijd en energie aan mediacampagnes en televisie-interviews. Naast Rob Music verscheen ook Dehenna Davison op het podium. Dit voormalig parlementslid moest haar carrière in de politiek vroegtijdig stopzetten omwille van chronische migraine. Davison getuigde over het onbegrip dat gepaard ging met deze moeilijke beslissing en over collega’s en kennissen die na haar ontslag opbiechtten dat ze ook sterk onder migraine lijden, maar dit niet publiek wilden maken uit angst voor repercusies op het werk.

Fondazione CIRNA - Italië: Lidia Scardala van de Italiaanse patiëntenvereniging CIRNA vertelde over hun jarenlange strijd om migraine erkend te laten worden door de Italiaanse wetgeving als medische aandoening. Dankzij hun succesvolle campagne wordt in Italië voor de eerste keer ooit vanuit de overheid specifiek voor de preventie en behandeling van migraine budget toegewezen aan alle Italiaanse provincies. CIRNA behaalde met deze verwezenlijking een wereldprimeur. Een volgende uitdaging voor de vereniging is de opvolging van de effectieve uitvoering van de projecten die gebruik zullen maken van deze overheidsbudgetten.

Panelgesprek met Ms. Dehenna Davison (Verenigd Koninkrijk), Ms. Guusje ter Horst (Nederland), Dr. Reto Agosti (Zwitserland), Ms. Jannet Vaessen (Nederland), Prof. Goadsby (Verenigd Koninkrijk), Prof. Ashina (Denemarken) & Ms. Elena Ruiz de la Torre (Directeur EMHA): tijdens dit gesprek tussen verschillende artsen en ervaringsdeskundigen met een primaire hoofdpijnaandoening, werd het belang van sensibilisering en onderwijs over hoofdpijnaandoeningen benadrukt door alle panelleden. Zowel zorgverleners als de bredere bevolking zijn zich nog te weinig bewust van de impact die aandoeningen zoals migraine op de levenskwaliteit van patiënten hebben. Vaak moeten hoofdpijnlijders een lange weg afleggen alvorens ze de juiste diagnose en behandeling krijgen. Enkele suggesties van het panel waren:

Meer aandacht voor hoofdpijn in de medische opleiding van het zorgpersoneel en van apothekers
Hoofdpijn bespreekbaar maken vanaf een jonge leeftijd, bijvoorbeeld bij consultaties door Kind en Gezin of de medische onderzoeken in scholen
Apothekers meer bewust maken van het risico op medicatie-afhankelijke hoofdpijn door overmatig gebruik van pijnstillers

Virtual Tour labo Erasmusziekenhuis door prof. Antoinette Maassen Van den Brink

Prof. Maassen Van den Brink nam ons in haar presentatie mee op een virtuele tour door haar labo in Rotterdam, waar ze samen met haar team onderzoek doet naar migraine. De professor toonde hoe er proefdieren gebruikt worden om de werking van de hersenen te onderzoeken. De hersenen van de dieren worden in een ‘migrainestatus’ gebracht, waarna er gekeken wordt wat er precies gebeurt in de hersenen en wat voor impact verschillende soorten medicatie hierop hebben.

Mr. Patrick Little: Access to care Survey Highlights EMHA

President van het EMHA, Patrick Little, lichtte de resultaten van hun recente bevraging van Europese migrainelijders toe. Het EMHA wou aan de hand van deze bevraging onderzoeken in welke mate patiënten in Europa toegang hebben tot de meest geschikte zorg en behandelingen. Enkele opvallende resultaten:

Huisartsen worden het vaakst geconsulteerd door migrainelijders, maar neurologen zijn degenen die het vaakst de juiste diagnose stellen

49% van de ondervraagden deed er meer dan 3 jaar over om de juiste diagnose te krijgen
35% van de deelnemers met ernstige migraine stelde een consultatie uit, uit schaamte voor de aandoening

Positieve Gezondheid en Migraine: Een Nieuwe Kijk

Fysiotherapeut Siebe Bosman komt in zijn praktijk veel in aanraking met patiënten met primaire hoofdpijnaandoeningen. Hij bracht een sessie over positieve gezondheid en migraine en benadrukte het belang van taalgebruik in zijn contact met patiënten. De vraag “Waar heb je pijn?” is volgens hem niet het beste uitgangspunt van een consultatie. Wel de vragen “Wat is belangrijk in jouw leven?” en “Welke veranderingen zouden jouw welzijn verbeteren?”, staan centraal in zijn behandelingen. Volgens Bosman verschuift de focus daarmee van een probleemgerichte naar een oplossingsgerichte aanpak. Patiënten worden ‘empowered’ om kleine stappen te zetten in het verbeteren van hun kwaliteit van leven. Ook educatie over pijnmechanismen kan patiënten helpen de vicieuze pijncirkel te doorbreken.

Hoofdpijnnet: Een goede balans tussen medicatie en levensstijl

Hoofdpijnnet is de Nederlandse patiëntenorganisatie voor mensen met primaire hoofdpijnaandoeningen. Zij lanceerden recent het project “Leren leven met hoofdpijn”. Dit initiatief richt zich op betrouwbare informatieverstrekking en praktische ondersteuning voor patiënten. Veel patiënten zijn immers op zoek naar antwoorden over hoe om te gaan met hun hoofdpijnaandoening in hun dagelijks leven. Deze vragen worden vaak niet besproken tijdens een consultatie met de arts. Daarnaast richtte Hoofdpijnnet een adviespunt met getrainde patiënt-experts op waar patiënten bij terecht kunnen voor tips en ondersteuning van een lotgenoot.

Website door Livalos