21 maart: Internationale Dag van de Clusterhoofdpijn

Clusterhoofdpijn is een extreem pijnlijke hoofdpijnaandoening die vaak wordt beschouwd als de meest pijnlijke van alle hoofdpijnen.
Clusterhoofdpijnaanvallen en andere hoofdpijnaanvallen worden vaak 'onzichtbare ziekten' genoemd vanwege hun niet zo voor de hand liggende symptomen.

Belangenbehartiging is de sleutel tot het krijgen van zorg en begrip, ook op het werk. Voor werknemers met clusterhoofdpijn of andere hoofdpijnaandoeningen kan ondersteuning een wereld van verschil maken in hun prestaties en productiviteit.

21 maart is de dag waarop wij stilstaan bij de pijn en leed dat clusterhoofdpijn kan veroorzaken en bij de verschillende manieren hoe wij deze last kunnen verlichten: de Internationale Dag van Clusterhoofdpijn.


Dr. Harald Müller, die zelf ook leeft met clusterhoofdpijn, deelde zijn ervaringen in onderstaand interview:

Dr. Müller ervoer zes jaar lang slopende, ernstige pijn voordat hij de juiste diagnose ‘clusterhoofdpijn’ kreeg. De gevolgen van verkeerde diagnoses en ineffectieve medicijnen gaven hem geen verlichting van de meedogenloze symptomen van clusterhoofdpijn.

"Ik werd getroffen door zeer ernstige eenzijdige hoofdpijnaanvallen, voornamelijk 's nachts, die mijn nachten in een nachtmerrie veranderden," zegt Dr. Müller. "Ik kon nauwelijks slapen. Ik kon me moeilijk concentreren en had daardoor problemen in mijn werk."

Door de clusterhoofdpijn verloor Dr. Müller zijn baan en elk toekomstig vooruitzicht op een bestuursfunctie bij zijn bedrijf. Uiteindelijk schakelde hij over op bureauwerk waar hij nog steeds effectief kon bijdragen aan het bedrijf. Dit is helaas geen mogelijkheid voor veel mensen met clusterhoofdpijn.

Dr. Müller deelde een paar verhalen van mensen die hij kende en die getroffen waren door clusterhoofdpijn:

  • Een man werd gedwongen zijn droom om straaljagerpiloot te worden op te geven toen hij werd getroffen door clusterhoofdpijn, ondanks het feit dat hij gekwalificeerd en getalenteerd was en de zware training al had doorstaan.
  • Een brandweerman die met "hart en ziel" van zijn werk hield, moest stoppen toen hij clusterhoofdpijn kreeg.
  • Een marinesoldaat met een veelbelovende carrière en een gezin moest zijn baan opzeggen vanwege clusterhoofdpijn. Uiteindelijk scheidden hij en zijn vrouw als gevolg van clusterhoofdpijn. Dr. Müller sprak met zijn ex-vrouw, die zei: "Hij was zo sterk en ik voelde me altijd zo veilig bij hem. Maar nu zie ik hem huilen van de pijn alsof hij een klein kind is."

"Ik ken zoveel patiënten wiens huwelijken en families uiteenvielen. Ik ken zoveel patiënten die nooit kinderen durfden te krijgen vanwege hun ziekte," zegt Dr. Müller.
"Clusterhoofdpijn heeft ernstige en dramatische gevolgen voor het hele leven van patiënten en hun families."


Het belang van onderwijs


Door de misvattingen rond clusterhoofdpijn en hoofdpijnaandoeningen begrijpen veel mensen niet hoe erg hoofdpijn de mensen die ermee leven kan beïnvloeden. Hierdoor krijgen mensen die leven met clusterhoofdpijn en hoofdpijnaandoeningen, zoals migraine, het gevoel dat zij de enigen zijn die hun ziekte doormaken.

Dit gevoel van eenzaamheid zorgt er ook voor dat veel mensen niet de zorg zoeken die ze nodig hebben. Werknemers met clusterhoofdpijn en hoofdpijnaandoeningen aarzelen meestal om hun aandoeningen met hun collega's te delen uit angst niet geloofd te worden. Dit dwingt werknemers om hun pijn alleen te verdragen, wat de productiviteit en prestaties belemmert.

"We moeten ervoor zorgen dat er nauwkeurige en eenvoudige informatie beschikbaar wordt gesteld aan de patiënten, hun echtgenoten, partners en familie," zegt Dr. Müller. Dit geldt ook voor collega's en werkgevers.


Hoe kunnen werkgevers opkomen voor hun werknemers?


Migraine en clusterhoofdpijn zijn beide voorbeelden van ziekten die de prestaties van een werknemer en de algemene productiviteit van de organisatie waarvoor ze werken ernstig kunnen verstoren. Daarom is het in het belang van werkgevers om het stigma weg te nemen en op te komen voor werknemers met migraine en hoofdpijn.

Volgens een studie uitgevoerd door Dr. Müller en Dr. Paolo Rossi, bleek dat "60% van de clusterhoofdpijnpatiënten vreesden hun baan te verliezen" als gevolg van hun ziekte.

"De overgrote meerderheid van clusterhoofdpijnpatiënten heeft stigma ervaren bij het zoeken of ontvangen van gezondheidszorg," zegt Dr. Müller. "Bijna de helft van de patiënten heeft discriminatie ervaren in de maatschappij vanwege vooroordelen/negatieve houdingen."

Enkele aanpassingen op de werkplek die kunnen helpen zijn

  • flexibele werkschema's en thuiswerkopties.
  • Een flexibel rooster kan werknemers in staat stellen om pauzes te nemen wanneer ze symptomen of aanvallen ervaren.

Als woon-werkverkeer of omgevingsfactoren op de werkplek bijdragen aan het ontstaan van clusterhoofdpijn en migraine, dan kan thuiswerken een groot voordeel zijn.

https://ihs-gpac.org/migraine-and-headache-disease-advocacy-is-the-key-to-change/

Voor jezelf opkomen


Je verhaal naar buiten brengen zal de mythes rond clusterhoofdpijn en andere hoofdpijnaandoeningen doorbreken. Als u uw verhaal deelt, deelt u de impact van de slopende ziekte waarmee u leeft. Je deelt ook een verhaal met mensen die dezelfde ervaringen hebben. Je laat hen weten dat ze niet alleen zijn.



"De gemakkelijkste en snelste manier is om een steungroep voor patiënten te vinden ... en zoveel mogelijk informatie te krijgen," legt Dr. Müller uit.



"Als een patiënt voor zichzelf opkomt, kan hij niets verkeerd doen", zegt Dr. Müller. "Het enige verkeerde dat ze zouden kunnen doen, is niets doen."