Verhaal van Emile Jansen
“Als ik geen relatie en geen medicatie had gehad, was er onherroepelijk een moment geweest dat ik er klaar mee was geweest en nu niet meer had geleefd.” Heftige woorden, waarmee de in Apeldoorn geboren en getogen acteur Emile Jansen (53) het gevoel van wanhoop beschrijft dat clusterhoofdpijn met zich meebrengt."
Er is een hoop te doen over clusterhoofdpijn sinds zorgverzekeraar Menzis maandag 12 augustus 2013 besloot een experimentele operatie à € 30.000 aan de 25-jarige Andrea Trichopoulos te vergoeden, waar dit eerst niet het geval zou zijn. Na een online inzamelingsactie die gepaard ging met het vertoon van schrijnende filmpjes, besloot Menzis de operatie alsnog te vergoeden, al ontkent Menzis de impact van social media op deze beslissing. De zorgverzekeraar gaat echter selectief om met de vergoedingen voor de veelbesproken operatie. Andere patiënten in de wachtrij krijgen de operatie namelijk niet vergoed. Zoals een man uit Deventer die al jaren tevergeefs in aanmerking probeert te komen voor precies dezelfde experimentele behandeling als Andrea, maar deze in tegenstelling tot de 25-jarige vrouw niet vergoed krijgt.
Jansen, bekend van onder meer Goede Tijden, Slechte Tijden, is al bijna twee jaar aanvalvrij. Hij volgt de ontwikkelingen op het gebied van clusterhoofdpijn op de voet en is dan ook op de hoogte van de behandeling die Andrea op 28 augustus 2013 in België ondergaat. Schrijnend vindt hij het voor de jonge vrouw. Zelf zou hij deze behandeling, waarbij een neurostimulator in het ruggenmerg wordt geplaatst overigens niet ondergaan. Of de zorgverzekeraars de operatie nou wel of niet vergoeden. “Er kan geen 100% garantie worden gegeven dat de clusterhoofdpijn na de behandeling volledig weg is. Het kan ook zijn dat de pijnsterkte slechts wordt verminderd. Dan neem ik net zo lief een Inigram-injectie. De spuitjes die voorgeschreven worden voor migraine en clusterhoofdpijn ( en vergoed worden) hebben bij mij maar 3 minuten inwerktijd nodig en zijn altijd effectief geweest.”
Zelfmoordneigingen
Clusterhoofdpijn wordt door vrouwen vaak vergeleken met de pijn van een bevalling. Jansen: “Ik kan me daar geen voorstelling bij maken, maar een vrouw kan toch ook niet vier keer op een dag bevallen? Dat geeft misschien een idee van de onmenselijkheid van deze heftige pijnen.” Clusterhoofdpijn treedt op in cyclische patronen of clusters. “Soms was het een jaar weg, de andere keer had ik drie of zes maanden of soms een heel jaar aanvallen”, vervolgt Jansen. Het is nauwelijks te beschrijven hoe de extreme hoofdpijnaanvallen voelen. “Een spijker die onder je oog wordt gezet en waar herhaaldelijk met een hamer op wordt geslagen. Misschien komt dat in de buurt.” Het is niet voor niets dat de Amerikaanse benaming voor deze extreme hoofdpijn ‘suicide headache’ is. Er zijn mensen die zelfmoord plegen vanwege de helse pijnen. Jansen herkent dat. “Ook ik heb destijds vaak gedacht: Ik ben er klaar mee, ik stop er mee. Mijn redding was de verantwoordelijkheid voor mijn toenmalige vrouw en twee kinderen.”
Pijnverlichting door klaarkomen
Bij Jansen begon de clusterhoofdpijn in 1993. Hij ervaarde een scherpe pijn onder zijn linkeroog, rond de bovenkaak. Hij trok zelf de conclusie dat het uitstralingspijn vanuit zijn kiezen moest en ging naar de tandarts. Een aantal wortelkanaalbehandelingen volgde, maar de pijn bleef. Jaren later was hij voor een kaakspoeling in het ziekenhuis toen hij, zo bleek achteraf, tijdens de behandeling een aanval had. “Mijn kaak was verdoofd, maar toch had ik enorme pijn.”Toen hij met het verhaal bij het ziekenhuis aankwam, kreeg hij in 2002 na al die jaren in drie minuten de diagnose: clusterhoofdpijn. “Ik had af en toe de neiging om naakt de straat op te rennen en om een ambulance te schreeuwen.” Jansen zegt ‘had’ omdat hij over enkele weken al twee jaar geen aanval heeft gehad. “Dat neemt niet weg dat het nog steeds op elk moment weer terug kan komen.”
Jansen kreeg het medicijn Verapamil voorgeschreven en gebruikte medicinale flessen zuurstof voor thuis en onderweg. “Daarnaast zijn er trucjes om de aandacht af te leiden van de pijn, maar zodra de hersenen deze door lijken te hebben, stopt ook de werking. Seksuele stimulatie, klaarkomen, hielp een tijdje. Net als wisseldouches of een rondje autorijden, het hielp allemaal een paar maanden en dan was de pijnintensiteit weer even heftig.”
Risico op verlamming
Rond 2005 kwam de Apeldoorner voor een keuze te staan: een behandeling, waarbij koude vloeistof met een naald werd ingebracht onder zijn oog en een zenuw lam legde. Naar verwachting zou de pijn dan een jaar wegblijven. De behandeling was echter niet zonder risico: als het mis ging, zou de linkerkant van zijn gezicht verlamd kunnen raken. De wanhoop die de pijn inmiddels met zich meebracht maakte de keuze voor Jansen gemakkelijk. Na een jaar keerde Jansen terug voor een tweede behandeling, die minder voorspoedig ging. “Het lukte niet, de neuroloog reageerde bot en beet me toe dat mijn stressvolle manier van leven als acteur wel eens de oorzaak kon zijn.” Jansen voelde zich geschoffeerd en stopte met de behandelingen.
Onregelmatig beroep
De oplossing vond hij uiteindelijk in Imigran, een medicijn voor migraine en clusterhoofdpijn dat de bloedvaten in de hersenen vernauwt die bij deze hoofdpijnvormen zijn verwijd. Het medicijn moet in een spier in het lichaam worden gespoten. “Nu ik al twee jaar geen aanvallen heb gehad, gebruik ik ook geen medicatie, pas als het terugkomt.”
Momenteel gaat het Jansen goed. Hij is gelukkig met zijn vriendin en heeft rollen voor verschillende films en acteerklussen in binnen- en buitenland op stapel staan. Jansen prijst zich gelukkig met zijn beroep. “Als ik een ‘negen-tot-vijf-baan’ had gehad, had ik mijn werk niet kunnen volhouden. Als acteur heb ik onregelmatig werk en dat scheelt”, zo besluit hij. Jansen steekt tot slot niet onder stoelen of banken dat hij als semi-bekende Nederlander bereid is om meer bekendheid te geven aan het onderwerp in praatprogramma’s. Tot op heden heeft hij hier nog geen reacties opgehad.