Jaaroverzicht 2024 activiteiten

Lotgenotenbijeenkomsten

  • Lotgenotenbijeenkomst met lezing stress en Burnout coach: Mechelen Blink Out op 23/11: aanwezig; Patricia en Mirjam
  • Maandelijkse gesloten groepsessies : onder leiding van Heidi Smekens ( sept-april)
  • 2 maandelijks: onlinelotgenotencontact met thema's onder begeleiding van Lud
  • Bezoek Health House Leuven:+ vrijwilligersmeeting 5 juni

Acties en campagnes:

  • Bewustwordingscampagne 12 september 2024 Brussel: Aanwezig: Mik- Anja, Hanne, Ruth, Mark
  • Presentatie over migraine voor Reumanet: 20/4: door Mik
  • Dossier NEED: Hanne &Mik mei, versturen persbericht rond dossier clusterhoofdpijn
  • Bij het KCE en Sciensano loopt momenteel een project met de naam NEED (Needs Examination Evaluation & Dissemination) dat onvervulde noden in de gezondheidszorg in kaart wil brengen. Als patiëntenvereniging heeft Hoofd-Stuk de kans om in het kader van dit project informatie over onvervulde noden van clusterhoofdpijnpatiënten in te dienen. Wij hebben hiervoor zopas een bevraging gedaan bij verschillende clusterhoofdpijnpatiënten en verwerken hun antwoorden nu tot een coherent dossier.
  • Sociale mediacampagne rond Stigma n.a.v de nieuwe week van migraine/clusterhoofdpijn 17-24 maart 2024 zie Bewustwordingscampagne 12 september 2024
  • Podcast praat erover met 4 patiëntengetuigenissen. Abbvie

Participatie in werk/ focusgroepen

Eerstelijnszone Demerland: werkgroep op zoek naar zorgprofessionals die mee willen nadenken over mogelijke thema's voor vormingen- 4 x per jaar

Departement Revalidatiewetenschappen KUL gedurende 4 jaar Mik & Liesbet

SIP -Special Impact of pain Belgium: Mik 4x ( of meer) per jaar- in opstart van nieuwe groep

KU Leuven medebegeleiding masterproef onderzoek faculteit letteren op leesbaarheid van de website: Mik

Focusgroep Patiënt Empowerment: campagne Samen aan het stuur: Mik 4x per jaar

EU Migraine Action Plan Phizer: De economische impact van migraine in de Europese Unie verminderen 16-10: Mik& Anja 1x per jaar

Wel Wijs Beurs Eerstelijnszorg Demerland ( huisartsengroep) Mik & Anja 1x per jaar

Opleidingen voor bestuur en vrijwilligers

  • PEC: voorbereidingen opleidingen, patiënt experts: Mik

Deel 1; 20 uur Algemene vorming over structuren in België

Deel 2: 20 uur Ziektespecifieke opleiding

9 kandidaten zullen starten in februari 2024 met wekelijkse lessen van 2 uur. Opleiding loopt tot december 2024

  • Trefpunt opleiding sociale media: aanwezig Mik en Sofie B.
  • Workshop Werken met groepen: 12-3 met Greet Pietercil & Mik

Deelname symposiums en lezingen

  • BBC 14 & 15 mei- Mik & Sara
  • EHC: Europees Headache Congres Rotterdam: 5 & 6 december: Hanne
  • #1Voice Summit in Kopenhagen Lundbeck in Kopenhagen, Denemarken, aanwezig Mik & Anja
  • PEC-ceremonie Brussel: Mik

Webinars en lezingen

  • Infoavond online over onze werking: Mik
  • Webinar dr. Govaerts:30-4-2024 migraine in vraag en antwoord: 10 meest gestelde vragen
  • Webinar Stressmechanismen en copingstechnieken: 23 oktober
  • Webinar met Lieselot Thys: 1-9-2024 Hormonen onze onderschatte helden

2025

  • september 2025 Webinar in samenwerking met CM Vlaanderen
  • Samenwerking project Anyworx; betreft lichtgevoeligheid voor migrainepatiênten op de werkvloer
  • inzetten van patiënt experts in diverse zorgverstrekkersinstututen
  • uitbouw van real life lotgenotenmomenten
  • Aanpassingen website aan de hand onderzoeksresultaten KUL