Hoe werken we het stigma rond onze aandoening de wereld uit?

Het gebruik van meer empathisch en feitelijk taalgebruik helpt om patiënten te ondersteunen zonder onbedoelde negatieve connotaties te creëren. Mensen uit onze omgeving zijn zich daar niet altijd van bewust!  Deze vormen van taalgebruik kunnen de ernst van de aandoening bagatelliseren en bijdragen aan stigmatisering.   Door trivialiseringen te vermijden en de complexiteit en impact van een neurologische aandoening te erkennen, kunnen we helpen om de aandoening op een respectvolle manier te benaderen.  Graag helpen wij u daarbij een handje op weg! Belangrijk is ook dat patiënten zelf ook het eigen taalgebruik even onder de loep nemen!.

1.Trivialisering: "Het is maar een hoofdpijntje."

Deze uitspraak reduceert je neurologische aandoening tot een eenvoudige hoofdpijn, minimaliseert en negeert de complexiteit en ernst van de symptomen, zoals misselijkheid, gevoeligheid voor licht/geluid, en aura’s.

Positief alternatief: "Een neurologische aandoening is veel meer dan een gewone hoofdpijn. Het kan echt je hele dag beïnvloeden, en dat begrijp ik."


2. Trivialisering: "Neem gewoon een aspirine."

Dit suggereert dat Neurologische aandoening gemakkelijk te verhelpen is met een eenvoudige pijnstiller, terwijl veel patiënten gespecialiseerde behandelingen nodig hebben.

Positief alternatief: "Ik weet dat het vinden van de juiste behandeling voor je aandoening ingewikkeld kan zijn. Heb je iets dat je gewoonlijk helpt tijdens een aanval?"


3. Trivialisering: "Iedereen heeft wel eens hoofdpijn."

Hiermee wordt gesuggereerd dat de aandoening niets bijzonders is en vergelijkbaar is met gewone hoofdpijn, terwijl het een neurologische hersenaandoening is.

Positief alternatief: "Ik besef dat je aandoening iets heel anders is dan een gewone hoofdpijn. Het moet moeilijk zijn om hier regelmatig mee om te gaan."


4. Trivialisering: "Gewoon even doorzetten."

Dit minimaliseert de ernstige impact van de aanval en impliceert dat de patiënt gewoon moet blijven functioneren, ondanks de symptomen.

Positief alternatief: "Het is begrijpelijk dat je even een pauze nodig hebt. Neem de tijd om te herstellen op je eigen tempo."


5. Trivialisering: "Je stelt je aan."

Dit maakt het probleem persoonlijk en legt de verantwoordelijkheid voor de pijn bij de patiënt, alsof ze overdreven reageren.

Positief alternatief: "Ik weet dat je aandoening echt overweldigend kan zijn. Het is oké om je gezondheid voorop te stellen en hulp te zoeken wanneer je het nodig hebt."


6. Trivialisering: "Rust maar even uit, dan voel je je beter."

Hoewel rust soms helpt, bagatelliseert deze uitspraak de ernst van de aandoening door het op te lossen met een eenvoudige rustpauze, terwijl de aandoening vaak meer dan alleen rust vereist.

Positief alternatief: "Rust kan helpen, maar ik begrijp dat je aandoening meer zorg nodig heeft. Wat heb je nodig om je beter te voelen?"

Tip; zeg nooit tegen een Clusterhoofdpijn patiënt dat die moet gaan rusten want dat kan tijdens een aanval helemaal niet. Hij dient wel GErust te laten te worden.

Daarentegen hebben migrainepatiënten wél degelijk bedrust nodig!


7. Trivialisering: "Je hebt zeker weer een excuus om niet te werken."

Dit impliceert dat de patiënt de aandoening gebruikt om verantwoordelijkheden te vermijden, wat de ernst van de aandoening volledig negeert.

Positief alternatief: "Je aandoening kan echt invaliderend zijn. Het is begrijpelijk dat je niet kunt werken als je je zo voelt."


8. Trivialisering: "Dat kan toch niet zo erg zijn?"

Dit trekt in twijfel hoe ernstig de symptomen werkelijk zijn en toont een gebrek aan begrip voor de impact van je aandoening.

Positief alternatief: "Je aandoening kan ongelooflijk pijnlijk en uitputtend zijn. Ik kan me voorstellen dat het moeilijk is om dit elke keer door te maken."


9. Trivialisering: "Je moet gewoon minder stressen."

Deze uitspraak legt de schuld bij de patiënt en suggereert dat aandoening volledig door stress wordt veroorzaakt, wat simplistisch is en geen rekening houdt met de neurologische aard van de aandoening.

Positief alternatief: "Stress kan een rol spelen bij je aandoening, maar ik begrijp dat het complex is. Het moet moeilijk zijn om altijd op je hoede te zijn voor triggers."


10. Trivialisering: "Je overdrijft het, het is niet het einde van de wereld."

Dit ontkracht de ervaring van de patiënt en impliceert dat de symptomen niet zo ernstig zijn als ze worden beschreven.

Positief alternatief: "Ik begrijp dat je aandoening je leven flink kan beïnvloeden. Het is heel begrijpelijk dat het zo'n impact op je heeft."


11. Trivialisering: "Gewoon wat frisse lucht en je voelt je beter."

Deze uitspraak reduceert de aandoening tot een eenvoudig probleem dat snel kan worden opgelost, terwijl het vaak een complexe aandoening is met verschillende triggers en behandelstrategieën.

Positief alternatief: "Hoewel frisse lucht soms helpt, weet ik dat je aandoening vaak meer zorg vereist. Hoe kan ik je ondersteunen op dit moment?"


12. Trivialisering: "Weer last van je hoofd?"

Dit klinkt misschien onschuldig, maar door het te verwoorden als "weer", kan het de indruk wekken dat het iets kleins en repetitiefs is, in plaats van een serieuze medische aandoening.

Positief alternatief: Heb je last van je hoofd?


13. Trivialisering: "Je moet gewoon leren omgaan met pijn."

Deze uitspraak suggereert dat de aandoening slechts een kwestie is van het verdragen van pijn, terwijl het een complex ziektebeeld is met verschillende symptomen en oorzaken.

Positief alternatief: "Ik begrijp dat omgaan met je aandoening meer is dan alleen pijn verdragen. Het vereist zorg, aandacht en de juiste behandeling."


14. Trivialisering: "Drink wat water, dat zal helpen."

Hoewel hydratatie belangrijk is, wordt hiermee gesuggereerd dat de aandoening te wijten is aan iets eenvoudigs als uitdroging, wat de ernst van de aandoening ondermijnt.

Positief alternatief: "Goed gehydrateerd blijven is belangrijk, maar je aandoening vereist vaak meer dan dat. Heb je al iets geprobeerd dat je kan helpen?"


15. Trivialisering: "Je moet gewoon leren ermee leven."

Dooddoener, deuren sluiten, communicatiestopper!!!

Positief alternatief: "Ik begrijp dat Neurologische aandoening een uitdaging is om mee te leven. Het is belangrijk om manieren te vinden om het beter te beheren, en ik ben er voor je als je ondersteuning nodig hebt."


Erken de impact op het leven van de patiënt: beschrijf het niet als een ongemak maar help om begrip te kweken voor de ernst van de aandoening.

Het gebruik van meer empathisch en feitelijk taalgebruik helpt om patiënten te ondersteunen zonder onbedoelde negatieve connotaties te creëren. Mensen uit onze omgeving en ook de patiënten zelf, zijn zich daar niet altijd van bewust!

Deze foute one liners kunnen de ernst van de aandoening bagatelliseren en bijdragen aan stigmatisering!

Door trivialiseringen te vermijden en de complexiteit en impact van een neurologische aandoening te erkennen, kunnen we helpen om de aandoening op een respectvolle manier te benaderen.


In een notendop:

  • Hoofdpijn is secundair, vaak banaal, meestal oorzakelijk door griep of klap op het hoofd. Eenvoudige pijnstillers helpen.
  • Migraine is een cardiovasculaire of neurologische aandoening waarbij hoofdpijn een symptoom is en waarvoor diagnostische criteria gelden waar men dient aan te voldoen. We gebruiken hersenaandoening of neurologische aandoening om de ernst aan te geven.
  • Spanningshoofdpijn is moeilijk te behandelen met medicijnen. Hier telt rust en eventueel een behandeling van de spieren. Criteria
  • Clusterhoofdpijn kan je niet vergelijken met migraine en vraagt een totaal andere behandeling die niet vergelijkbaar is met migraine Diagnosestelling