Chronische migraine: Shana 29 jaar

Hallo,

Mijn naam is Shana, ik ben 29 jaar en kreeg 8 jaar geleden de diagnose chronische migraine.

Alles start eigenlijk al in het prille begin van mijn leven. Ik was als kind heel veel ziek (malaise klachten) en moest heel veel slapen en recupereren. Wanneer de andere kinderen / nichten en neven aan het spelen waren, zei ik dat ik me niet goed voelde, dat ik moe was ... en trok ik me terug om te slapen of te rusten. Met vele onderzoeken alsook veel thuis “grieperig” ziek zijn als gevolg ... maar geen diagnose! Later bleek dat allemaal abdominale migraine te zijn. Een sluwe aandoening en voor heel veel dokters, laat staan gewoon ouders, heel onbekend.

Hiermee wil ik mijn verhaal belichten om eventuele kindjes / tieners / lotgenoten te helpen…

Ik sukkelde doorheen mijn lagere school met veel afwezigheden, en ja zelfs dan al werd ik geconfronteerd met onbegrip van sommige leerkrachten!

In de middelbare school ging het slechter. De nog steeds niet gediagnosticeerde abdominale migraine zorgde ervoor dat ik een speciaal attest kreeg op school. Ik had een doktersattest voor 7/7 (per maand werd deze verlengd) wat betekende dat ik naar school kon gaan wanneer het voor mij lukte. Ik bezocht verschillende dokters en internisten, … Tot op een dag mijn dossier weer besproken werd door een groep artsen en één van de artsen zich afvroeg: “misschien heeft dat meisje al heel haar leven migraine? Later bleek deze dokter het bij het rechte eind te hebben…

Tot dan had ik extreme slaapnood, misselijkheid, overgeven, was ik lichtschuw, kon ik niet goed uit mijn woorden geraken en had ik soms serieuze uitvalsverschijnselen. Tot het niet meer kunnen wandelen toe …

Pas later in mijn tienerjaren werd het duidelijker door mijn eerste full blown migraine met voor het eerst die stekende hoofdpijn die er nu bij kwam.

Alle puzzelstukjes vielen op hun plaats en daar was mijn diagnose: migraine.

Jammer genoeg ging ik snel van episodische migraine naar chronische migraine: +20/25 migraine dagen, soms sukkelde ik in een status migrainosus. Waarbij een ziekenhuis pname vereisd is/ was.

Verder studeren was voor mij nooit een optie.
Laat staan afspraken met vrienden. Uitgaan, wat is dat?

Het werd mij ook afgeraden door de dokters om nog op reis te gaan. Al probeerde ik mij daar in het begin wel tegen te verzetten.

Toen ik met mijn vriend naar Dubai op reis ging, heb ik daar een zware aanval gehad waar ik me in België zou laten voor opnemen. Ik kon niet meer wandelen en praten en mijn zicht viel weg. Nooit had ik eerder zo’n schrik. En toen besefte ik, ik kan dit niet meer doen… De dokters hadden jammer genoeg gelijk, op reis gaan is een NO GO voor mij.

Ik weigerde op te geven, ook al werd het soms heel zwaar om mijn diagnose, naast de fysieke pijn, mentaal te dragen. Ik weigerde mij ook langdurig ziek te laten zetten. Iedere dag met een pijnschaal 5/6 op 10 probeerde ik een leven te leiden zoals een ander persoon om dit dan weer wat later te bekopen. Ik zat vast in een lichaam dat niet functioneerde of toch verkeerd functioneerde, een echte HEL. Zelfs genieten van muziek, de zon op mijn gezicht zelfs dat kon ik met momenten niet meer.

Als 20er zag ik mij ook wel als mama, ... maar ik kon tijdens zware aanvallen niet voor mezelf zorgen, laat staan voor een kind. Van de dichte omgeving hoorde ik ook dat ik beter hierdoor kinderloos zou blijven. Het brak mijn hart.

Uiteindelijk kwam het geneesmiddel AIMOVIG er, en het bracht een grote verandering. Ik kan nu met migraine terug beter functioneren. Hierdoor zag mijn partner het ook zitten om toch samen voor een kindje te gaan.

Ondertussen heb ik 5 maanden moeten ontgiften van AIMOVIG om te mogen starten aan mijn kinderwens. Gelukkig was ik heel snel zwanger. Mijn migraine en de impact op mijn leven blijft groot, zeker nu ik zwanger ben en geen medicatie mag nemen. Al is het met de zwangerschap wel tijdelijk verbeterd. Op de laatste 2 aanvallen na, vind je mij terug met ijs op mijn hoofd en ik ben nu reeds 32 weken zwanger. ♥️

Website door Livalos