Karine B. Eindelijk een diagnose; daarna de zoektocht naar de passende medicatie. Deel 14
30/03/2023 - 11:10
Met veel moed heb ik de maand maart ingezet. De dagen worden langer en hopelijk krijgen we ook een flinke portie warme zonnestralen op onze snoet zodat we kunnen genieten van een gezellig terrasje of eens een uitstapje kunnen doen. Ik kijk er alvast naar uit; vermoedelijk jullie ook.
Mijn knie revalideert goed en mijn neurostimulator geeft me met het nieuwe programma toch weer wat impulsen om het toiletgebeuren af en toe op een normale wijze te laten verlopen. De uroloog zou graag al een nieuwe stimulator implanteren, maar ik wil eerst mijn knie optimaal laten revalideren. Ondertussen is het al van 14 januari geleden dat ik mijn voorlopig laatste Emgality (CGRP-remmer) kreeg. Gedurende de maand februari had ik niet veel last van deze verplichte medicatiestop; hopelijk blijft het zo.
Niet dus …
Ik sta op met een zeurende kop, ook een soort van ‘mist’ in mijn hoofd waardoor ik niet helder kan nadenken. Net op de dag dat we ’s avonds een etentje gepland hebben. Verschillende vragen flitsen chaotisch door mijn hoofd.
- Komt de migraine terug?
- Is het omdat ik gestopt ben met alle preventieve medicatie?
Topamax is volledig afgebouwd en daarbij heb ik drie maanden een medicatiestop voor Emgality.
- Ben ik weer te actief?
- Moet ik meer doseren? Mij focussen op één activiteit per dag …
- Neem ik nu al een Naratriptan of toch nog niet?
- Zal ik het etentje moeten annuleren?
Tegen de middag – pijnscore 4 – neem ik een Naratriptan en ga op bed liggen. Gordijnen toe, ice pack op mijn hoofd en proberen rust te vinden. Ik leg mijn handen op mijn buik en focus op mijn buikademhaling. Dit helpt mij om een regelmatiger hartritme te krijgen. Langzaam val ik in slaap. Wanneer ik terug wakker word, voel ik me beter. Zonnebril op en buiten wat zuurstof opsnuiven!
De zonnebril is dan een must. Het contrast tussen mijn verduisterde slaapkamer en het felle buitenlicht is té groot. Ook al is er geen zon te bespeuren, het licht is te fel zonder zonnebril. De buitenlucht doet me deugd; kort wandelingetje – geen zware inspanningen nu – en daarna zal ik mij rustig wat opsmukken. Tegen de avond merkt niemand dat ik een migraine dag had en probeer ik alsnog te genieten van het etentje en het gezellig samenzijn. Het tafeltje in de hoek wordt ons toegewezen; de hoek waarin de geluidsbox voor de muziek hangt. Na het voorgerecht krijg ik opnieuw zo’n zeurende kop. Toch niet weer?! Voor een tweede Naratriptan is het nog te vroeg.
De muziek boven mijn hoofd stoort mij in die mate dat ik geen deftig gesprek meer kan voeren.Mijn gezelschap vindt het niet storend en niet te luid; maar mijn gevoelssprieten voelen dat duidelijk anders. Ben ik dan toch een beetje (veel) hypersensitief?
Mijn nek verstijft. Had ik nu maar mijn pittenkussentje! Als ik het dessert nog wil halen, moet ik ingrijpen! In het midden is er nog een tafeltje vrij ..
Ik schraap mijn moed bij elkaar, leg aan de ober mijn situatie uit en vraag of we nog kunnen wisselen van tafel. Aan de ober zijn blik is duidelijk te zien dat ik overdrijf wat de decibels van de ‘achtergrondmuziek’ betreft. Onze hoofdschotel wordt toch geserveerd aan het tafeltje in het midden. *knipoog* Nu hopen dat de migraine niet doorzet. Ik probeer niet actief deel te nemen aan het gesprek en voor een poosje in mijn ‘cocon’ te blijven. Wanneer we ’s avonds naar huis rijden ben ik fier op mezelf. Dat tafeltje in het midden was mijn redding! *glimlach*
Twee dagen later … Opnieuw een zeurende kop!
Er zijn maar enkele uren per week dat ik mij vrijwillig inzet om extra zorg op school te bieden voor kinderen die het moeilijk hebben met taal of wikunde. Telkens kijk ik ernaar uit! Het sociaal contact, de spontaneïteit van de kids én de voldoening; ook al ben ik achteraf duidelijk vermoeid. Ik neem alvast een Naratriptan; de tweede tijdens de eerste week van de maand maart. Oef! Net op tijd genomen want de migraine zet niet door. Het wordt gelukkig toch nog een goede dag.
Op zondag 14 maart staat een uitstap gepland naar La Louvière.
Als Boch – lover mag ik op dit jaarlijks event niet ontbreken. Op de oude site van de Boch fabriek worden serviezen en vazen te koop aangeboden. Altijd leuk om mijn collectie kopjes, bordjes, koffie – en eetserviezen wat uit te breiden. Het is een eind rijden, maar gelukkig heb ik een chauffeur; Piet houdt ook wel van brocante. Al vanop de parking zie ik de nostalgische serviezen door de glazen wanden staan pronken. Het is er gezellig druk. ’s Middags nemen we plaats in de cafetaria om de eerste honger te stillen. Enkel belegde broodjes of croque-monsieur; niets glutenvrij. Dat is balen!
Gelukkig heb ik nog een banaan en een glutenvrije koek in de auto. Dit neem ik altijd mee op uitstap voor in ’t geval ik een ‘dip’ krijg. Niet op tijd eten is voor mij ook een trigger om migraine te krijgen. Op de terugweg krijg ik opnieuw zo’n zeurende kop die al heel snel overgaat in migraine.
Pijnscore 3 – rustig houden – geen muziek of gebabbel in de auto. En nu maar hopen dat het niet erger wordt! Geen Naratriptan mee wegens wissel handtas!
Pijnscore 5; de angst om over te geven in de auto groeit.
Op het moment dat ik thuiskom zet de zwaarste migraine - sinds lange tijd geleden - in.
Pijnscore 8!
Ik neem snel mijn Naratriptan en hoop dat deze – ondanks de Motilium (Domperidon) – toch in mijn maag blijft! Triptaan werkt niet; te laat ingenomen zeker?!
In mijn nek voel ik dikke spierknobbels ontstaan, mijn rechterkant van mijn gezicht trekt krom van de pijn; oog, oor en tanden … alles doet zeer! Dat wordt afzien!! Een hele nacht weinig of zo goed als niets geslapen.
’s Morgens neem ik een nieuwe Naratriptan. Het wordt beter, maar een sluimerende pijn blijft. Elke dag een pijnscore van 3 tot 4. Ik duw mijn duimen met volle kracht tegen mijn slapen. Stomme migraine!
Komt het niet meer goed?
Gaat het niet meer over?
Volgende week heb ik thuis bloemschikken met de vriendinnen; straks moet ik deze activiteit ook nog verplaatsen; ik hoop van niet. Drie dagen verder en drie Triptanen later gaat het eindelijk beter.
Ik probeer mij goed te focussen op één activiteit per dag. De dag waarop het bloemschikken is ga ik dan ook niets anders doen; ook niet koken. Het wordt dan eten afhalen van de traiteur; moet kunnen.
Het bloemschikken met de vriendinnen verloopt goed. Iedereen tevreden met de flowerhoop. En het eten van de traiteur smaakt!
In de nacht zet de migraine weer in.
Zo gaat het nu gedurende de maand maart. Maximum twee dagen goed, gevolgd door minimum één dag migraine…Ik wil zo graag de Emgality terug! Stomme, stomme migrainekop! *kwaad* Opnieuw aantonen dat ik acht of meer migrainedagen per maand heb, zal duidelijk geen enkel probleem zijn.
Hopelijk haalt onze petitie ‘afschaffing van de medicatiestop’ wat uit zodat we niet elk jaar nodeloos moeten afzien. En ondertussen trek ik mij op aan de schamele goede dagen waarop ik wat plezier haal uit mijn hobby’s bloemschikken en fotografie.
Momenteel gaat het nog best als ik alleen ben; alleen wat bloemschikken in mijn ateliertje met echt rustige achtergrondmuziek of alleen op pad voor een korte wandeling met mijn fototoestel rond mijn nek. Al gaat het de laatste dagen minder goed; weer meer vermoeid en ook meer spier- en gewrichtspijnen.
Migraine heeft duidelijk een grote impact op mijn hele lichaam!
(wordt vervolgd)
